ЗВЕРНЕННЯ

Харківської обласної ради до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо пожиттєвого забезпечення лікування пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями

Сьогодні реальні можливості бюджетів усіх рівнів не можуть забезпечити пожиттєвого безперебійного і безоплатного лікування хворих на орфанні захворювання, як це передбачено Порядком забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, затвердженим постановою Кабінету Міністрів України від 31 березня 2015 року № 160.

Але не можна залишати пацієнтів із орфанними захворюваннями без державної підтримки. Проблему у забезпеченні цих хворих відповідним лікуванням необхідно якнайшвидше вирішити. Для цих захворювань характерним є складний хронічний прогресуючий перебіг хвороби, а також формування важких незворотних змін в організмі.

На сьогодні ідентифіковано близько 8 тис. таких захворювань, з них понад 5 тис. є спадковими. 75 % орфанних захворювань діагностують у дітей, 30 % хворих  не доживають до 5 років, а у 50 % - діагностують інвалідність.

Лише в Харківській області зареєстровано більше 35 000 громадян, які страждають на орфанні захворювання та на лікування яких потрібно більше 500,0 млн грн. Питання щодо пожиттєвого забезпечення лікування таких пацієнтів необхідно терміново вирішувати на законодавчому рівні.

Враховуючи викладене, звертаємося із проханням на законодавчому рівні врегулювати питання щодо:

-           пожиттєвого забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, з обов’язковим державним фінансуванням;

-           забезпечення своєчасного фінансування заходів державних програм за цими напрямами;

-           збільшення обсягу медичної субвенції з державного бюджету місцевим бюджетам на охорону здоров’я.

З метою попередження орфанних захворювань пропонуємо розглянути можливість прийняття відповідних законодавчих актів, спрямованих на проведення обов’язкового селективного скринінгу подружніх пар, забезпечення пренатальної діагностики, та обов’язкового розроблення, затвердження та фінансування Національної програми з удосконалення медико-генетичної допомоги.

Сподіваємося, що окреслені у нашому зверненні питання будуть вирішені найближчим часом на рівні Держави та законодавчо врегульовані.

СХВАЛЕНО

рішення обласної ради

від __________ № ____-VIІ

(______ сесія VІI скликання)