ЗВЕРНЕННЯ

Харківської обласної ради до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України щодо забезпечення дитини К. Малій лікарським засобом «Церезим» для лікування хвороби Гоше

У Харківській області на цей час проживає 2 дитини, які мають важку спадкову хворобу Гоше: Сохань Олександра, 2001 року народження, яка мешкає у Вовчанському районі, та Малій Карина, 2002 року народження, яка мешкає у Борівському районі.

Зазначене захворювання пов’язане із значними порушеннями обміну речовин і без спеціального лікування високовартісним лікарським засобом «Церезим» призводить до загибелі хворого.

Згідно з розпорядженням Кабінету Міністрів України від 13 грудня 2004 року № 889 «Про фінансування медикаментозного лікування у дітей хвороби Гоше» медикаментозне забезпечення хворих здійснюється Міністерством охорони здоров'я України шляхом закупівлі препарату «Церезим» за кошти Державного бюджету України.

Сохань Олександра, починаючи з 2006 року, отримує лікарський засіб «Церезим» відповідно до викладеного вище алгоритму.

Малій Карина з липня 2008 року отримувала препарат за рахунок гуманітарної допомоги, виділеної постачальником препарату «Церезим» компанією „Джінзайм СІІ ГмбХ".

За розрахунками фахівців, для забезпечення обох дітей лікарським засобом «Церезим», у 2009 році необхідні кошти у сумі 1340,5 тис. грн. (за цінами минулого року), у тому числі: для дитини Сохань Олександри - 356,7 тис. грн. (з урахуванням залишків 2008 року); для дитини Малій Карини - 983,8 тис. грн.

У 2007 - 2008 роках місцеві органи виконавчої влади неодноразово звертались до Міністерства охорони здоров’я України із клопотаннями про врахування потреб дитини Малій Карини під час розподілу лікарських засобів для лікування дітей з хворобою Гоше, закуплених у централізованому порядку.

Ураховуючи те, що затверджені на 2009 рік обсяги фінансування з Державного бюджету зазначеної централізованої Програми залишилися на рівні попереднього року, хвора дитина Малій Карина не буде забезпечена життєво необхідним лікуванням.

Вирішення питання за рахунок коштів місцевих бюджетів Харківської області, з урахуванням їх реальних можливостей в умовах фінансової кризи, призведе до погіршення доступності та рівня медичного обслуговування значної кількості жителів Харківщини.

У зв’язку з викладеним вище, враховуючи потреби дитини Малій Карини, просимо збільшити фінансування видатків Харківської області за бюджетною програмою «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру (КПКВК ”2301400”)» на загальну суму 989,3 тис. грн. шляхом внесення відповідних змін до Закону України «Про Державний бюджет України на 2009 рік» та під час розподілу лікарських засобів для лікування дітей з хворобою Гоше, що будуть закуплені у централізованому порядку в 2009 році.

Схвалено

рішенням обласної ради

від 29 січня 2009 року № 1076-V  (1076-5-рр)

(ХХХVІІІ сесія V скликання)