ЗАТВЕРДЖЕНО
Рішення обласної ради
від ________ 2020 року № _____-VІІ
(______ сесія VIІ скликання)
Регіональна цільова програма
«ЗДОРОВ’Я СІМ’Ї»
ХАРКІВСЬКОЇ ОБЛАСТІ
на 2020-2027 роки
2020 рік
ПАСПОРТ
РЕГІОНАЛЬНОЇ ЦІЛЬОВОЇ ПРОГРАМИ «ЗДОРОВ’Я СІМ’Ї»
ХАРКІВСЬКОЇ ОБЛАСТІ НА 2020-2027 РОКИ
1. Ініціатор розроблення регіональної цільової програми «Здоров’я сім’ї» Харківської області на 2020-2027 роки (далі – Програма): Харківська обласна державна адміністрація, Харківська обласна рада, КОМУНАЛЬНЕ НЕКОМЕРЦІЙНЕ ПІДПРИЄМСТВО ХАРКІВСЬКОЇ ОБЛАСНОЇ РАДИ «МІЖОБЛАСНИЙ СПЕЦІАЛІЗОВАНИЙ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧНИЙ ЦЕНТР – ЦЕНТР РІДКІСНИХ (ОРФАНИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ».
2. Дата, номер, назва розпорядчого документа, що є підставою для затвердження Програми: Закон України «Основи законодавства України про охорону здоров'я».
3. Розробник Програми: КОМУНАЛЬНЕ НЕКОМЕРЦІЙНЕ ПІДПРИЄМСТВО ХАРКІВСЬКОЇ ОБЛАСНОЇ РАДИ «МІЖОБЛАСНИЙ СПЕЦІАЛІЗОВАНИЙ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧНИЙ ЦЕНТР – ЦЕНТР РІДКІСНИХ (ОРФАНИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ».
4. Відповідальні виконавці Програми: Департамент охорони здоров’я Харківської обласної державної адміністрації, КОМУНАЛЬНЕ НЕКОМЕРЦІЙНЕ ПІДПРИЄМСТВО ХАРКІВСЬКОЇ ОБЛАСНОЇ РАДИ «МІЖОБЛАСНИЙ СПЕЦІАЛІЗОВАНИЙ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧНИЙ ЦЕНТР – ЦЕНТР РІДКІСНИХ (ОРФАНИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ».
5. Учасники (співвиконавці) Програми: Департамент фінансів Харківської обласної державної адміністрації, КОМУНАЛЬНЕ НЕКОМЕРЦІЙНЕ ПІДПРИЄМСТВО ХАРКІВСЬКОЇ ОБЛАСНОЇ РАДИ «МІЖОБЛАСНИЙ СПЕЦІАЛІЗОВАНИЙ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧНИЙ ЦЕНТР – ЦЕНТР РІДКІСНИХ (ОРФАНИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ», районні державні адміністрації, районні ради.
6. Термін реалізації Програми: 2020-2027 роки.
7. Загальний обсяг фінансових ресурсів, необхідних для реалізації Програми – 10 млн грн.
1. Загальні положення
Регіональна цільова програма «Здоров’я сім’ї» Харківської області на 2020-2027 роки (далі – Програма) розроблена за підтримки Департаменту охорони здоров’я Харківської обласної державної адміністрації, КОМУНАЛЬНОГО НЕКОМЕРЦІЙНОГО ПІДПРИЄМСТВА ХАРКІВСЬКОЇ ОБЛАСНОЇ РАДИ «МІЖОБЛАСНИЙ СПЕЦІАЛІЗОВАНИЙ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧНИЙ ЦЕНТР – ЦЕНТР РІДКІСНИХ (ОРФАНИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ».
2. Визначення проблеми, на розв’язання якої спрямована Програма
Харківська область на сьогодні є однією із провідних в Україні в аспекті впровадження передових підходів, сучасних практик та технологій у сфері організації медичної допомоги і управління медичними послугами.
Важливою та ефективною є практика організаційного та фінансово-економічного розмежування функцій первинного, вторинного та третинного рівнів надання медичної допомоги і медичних послуг на території.
Харківська область стабільно демонструє один із кращих результатів серед регіонів України в організації профільних спеціалізованих служб в системі охорони здоров’я, залучення до їх діяльності потужного потенціалу медичної освіти і медичної науки, запроваджує передові управлінські та економічні механізми, а також інноваційні практичні інструменти в поточну діяльність галузі.
КОМУНАЛЬНЕ НЕКОМЕРЦІЙНЕ ПІДПРИЄМСТВО ХАРКІВСЬКОЇ ОБЛАСНОЇ РАДИ «МІЖОБЛАСНИЙ СПЕЦІАЛІЗОВАНИЙ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧНИЙ ЦЕНТР – ЦЕНТР РІДКІСНИХ (ОРФАНИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ (далі - КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З”) за 55 річний термін надання медико-генетичної допомоги населенню Слобожанщини отримав об’єктивні данні про фактори реального ризику для здоров’я кожної сім’ї, опанував можливості попередження, ранньої діагностики, лікування та реабілітації соціально значущих спадково обумовлених захворювань (далі - СЗСОЗ), у співпраці із суспільством, владою та лікувальними закладами регіону.
До таких захворювань в першу чергу відносяться тромбофілічні стани, що ведуть до інсультів, інфарктів, передчасної смерті в різному віці, психоневрологічні порушення (аутистичні розлади, синдром дефіциту уваги та гіперактивності (далі - РАС та СДУГ)), метаболічні порушення.
Соціальна значущість цих порушень обумовлена їхньою частотою та ступенем загрози здоров’ю. Так, кожна дитина із 59 дітей за світовими та нашими даними страждає на РАС та СДУГ, 41 % дітей мають затримку мовного, фізичного та психічного розвитку, 1:500 народжується із метаболічними порушеннями, 57% є носіями загрози розвитку тромбофілічних станів та психічних порушень.
Наведені дані свідчать про необхідність реалізації серед широких верств населення регіону розроблену КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З” і впроваджену в повсякденну діяльність єдиної консолідованої системи попередження та надання допомоги сім’ям із високим ризиком соціально значущих хвороб.
3. Ресурси та переваги прийняття Програми
1. В Харківській області працює об’єднання “Генетика” у складі КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З”, Українського інституту клінічної генетики ХНМУ (далі – УІКГ), кафедри медичної генетики ХНМУ, яке обслуговує 5 областей України (за наказом) та всі області України (за запитом), пацієнтів ближнього та далекого зарубіжжя.
2. Реалізована Єдина консолідована комплексна програма допомоги сім’ям із соціально значущою патологією в повсякденній індивідуальній роботі установи.
3. Протягом 30 років працює єдина в Україні кафедра медичної генетики ХНМУ, яка навчає студентів ХНМУ та здійснює післядипломне навчання.
4. Працює Український інститут клінічної генетики ХНМУ, який виконує наукові дослідження в межах міжнародних проектів, спрямовані на пошук реальних засобів ранньої діагностики та профілактики соціально значущих хвороб (тромбофілічних станів, психоневрологічних порушень – (аутизму та СДУГ); метаболічних захворювань, дефіциту вітаміну Д, йоду, лактази).
5. Наявні договори про співпрацю з центрами первинної медико-санітарної допомоги про професійну підготовку лікарів мережі, яка здійснюється лікарями-генетиками КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З” та кафедрою медичної генетики ХНМУ.
6. На високому рівні доступність до надання професійних генетичних знань лікарям спеціалістам за допомогою індивідуального стажування як в режимі оn-line так і в реальному часі.
7. Активно впроваджуються реформи у галузі охорони здоров’я з проблем соціально значущих спадково обумовлених захворювань.
8. Багата професійна спадщина, яка сприяє розвитку допомоги населенню з проблеми рідкісних та соціально значущі хвороб медико-генетичним центром, який працює 55 років.
9. Наявність зв’язку медико-генетичної служби із суспільством, владою та з усіма клінічними установами Харківщини задля впровадження персоналізованої медико-генетичної допомоги.
4 . Мета Програми та основні напрями її реалізації
Метою програми є впровадження єдиної консолідованої системи первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги при соціально значущих спадково обумовлених захворюваннях в сім’ях Слобожанщини.
Також пріоритетним є розвиток людського потенціалу, наближення якості життя до європейських стандартів.
Основні напрями реалізації Програми:
1. Впровадження розробленої КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З” первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) профілактики СЗСОЗ.
2. Подальший розвиток та удосконалення системи інформатизації у галузі телемедичних послуг при СЗСОЗ.
3. Розвиток первинної (периконцепційної) профілактики СЗСОЗ (Програми допологового виховання дитини).
4. Розвиток вторинної профілактики СЗСОЗ (рання діагностика, лікування, пренатальна діагностика та реабілітація).
5. Розвиток третинної профілактики СЗСОЗ (розширення програм неонатального та селективного скринінгу).
Враховуючи високу соціальну значущість проблеми СЗСОЗ, є необхідність у залученні багатьох установ та побудови нової інноваційної політики.
Одним із пріоритетних напрямків Програми повинне бути «забезпечення справедливого доступу до діагностики, лікування та надання медичної допомоги» всім людям, у тому числі й тим, які страждають на СЗСОЗ.
У якості основних стратегічних напрямків для досягнення цієї мети пропонується наступне:
1. Поглиблення знань про епідеміологію СЗСОЗ.
2. Покращення розпізнавання особливостей СЗСОЗ.
3. Законодавче забезпечення оптимізації й розвитку збору даних про СЗСОЗ.
4. Надання своєчасного доступу до актуальної інформації для пацієнтів, фахівців в галузі охорони здоров'я і громадськості в цілому стосовно СЗСОЗ.
5. Координування системного покращеного підходу до вирішення проблем, пов’язаних СЗСОЗ покладається на КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З”.
6. Організація навчання фахівців системи охорони здоров'я для поліпшення діагностики СЗСОЗ.
7. Організація скринінгу СЗСОЗ, удосконалення діагностики й забезпечення їх доступності.
8. Спрощення доступу пацієнтів до лікування і якісного надання медичної допомоги.
9. Стимулювання інноваційних досліджень з рідкісних захворювань, особливо в сфері лікування на Регіональному рівні. Розробка нових препаратів і методів лікування.
10. Реалізація специфічних потреб осіб, які страждають СЗСОЗ, удосконалення системи реабілітації, соціальної інтеграції.
11. Розвиток системи громадського контролю в системі охорони здоров'я, підтримка асоціацій пацієнтів, залучення їх до співпраці із медичними працівниками, з огляду на їхній специфічний власний досвід.
12. Розширення ролі пацієнтів зі спадковими, в тому числі рідкісними захворюваннями, в проведенні клінічного тестування нових лікарських продуктів на Регіональному та світовому рівнях з метою полегшення доступу до участі в діючих міжнародних проектах.
13. Надати КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З” повноваження координатора, що забезпечить чітку скоординовану роботу всіх складових системи охорони здоров'я в сфері спадкових, рідкісних захворювань.
14. Розвиток регіонального й міжнародного співробітництва в галузі спадкових, рідкісних захворювань.
5. Шляхи та способи вирішення проблем
1. Створити при Департаменті охорони здоров’я Харківської обласної державної адміністрації експертну раду щодо соціально значущих спадково обумовлених захворюваннь, до складу якої включити лікарів-генетиків та лікарів-спеціалістів, науковців, економістів, представників батьківських асоціацій, представників бізнесу для розробки оптимальних рішень проблем СЗСОЗ.
2. Розробити регіональні нормативні документи про медико-генетичну службу регіону.
3. Визначити статус хворих зі спадковими, в тому числі рідкісними (орфанними) захворюваннями, шляхом створення єдиного реєстру та вдосконалення правової бази для його використання.
4. Впровадити ефективні методики ранньої діагностики СЗСОЗ, а саме:
- розробити та впровадити сучасні стандарти індивідуальної діагностики;
- запровадити в клінічних установах ранню діагностику СЗСОЗ
5. Делегувати кафедрі медичної генетики та Українському інституту клінічної генетики ХНМУ виконувати роль наукового координатора Програми та вивчити роль епігенетичних факторів (інфекція, характер харчування, стрес, паління, травми) в маніфестації та ускладненні СЗСОЗ.
6. Впровадити ефективні методи лікування і реабілітації хворих з СЗСОЗ для зниження рівня смертності і інвалідності:
– створити і затвердити діагностичні та лікувальні алгоритми задля забезпечення індивідуальної терапії та реабілітації хворих на СЗСОЗ;
– розширити список затверджених життєво необхідних лікарських препаратів (в тому числі лікарських засобів для специфічної етіопатогенетичної корекції), лікувальних сумішей та продуктів харчування для своєчасного і довгострокового лікування хворих з СЗСОЗ.
7. Відкрити Регіональну гарячу лінію та поширити телемедичні консультації на базі КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З”, кафедри медичної генетики ХНМУ та УІКГ з метою надання інформаційної підтримки сім’ям зі СЗСОЗ.
6. Кроки реалізації Програми
1. Забезпечити необхідною інформацією про первинну профілактику соціально значущих спадково обумовлених захворювань майбутнє подружжя, починаючи із моменту подання ними заяви про шлюб у режимі on-line.
2. Створити при КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З” підрозділу “Здорова дитина – щаслива сім’я” у складі експертів, які надають консультативну медико-генетичну допомогу в реальному часі та режимі on-line майбутнім сім’ям.
3. Передбачити надання лікарями первинної допомоги інформації про групу ризику до КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З” в режимі on-line.
4. Зобов’язати лікарів первинної допомоги забезпечити майбутніх батьків відповідними обстеженнями по розробленій КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З” обов’язковій базовій програмі.
5. Уповноважити підрозділ “Здорова дитина – щаслива сім’я” забезпечувати групу ризику відповідною медико-генетичною допомогою, системою моніторингу (диспансерний нагляд) в процесі співпраці із первинною ланкою.
6. Кожну новонароджену дитину забезпечити Паспортом новонародженого із обов’язковою генетичною інформацією.
Обсяг інформації, що видається, включає:
• Групу крові, Rh
• Загальну оцінку лікаря-генетика
• Результати неонатального скринінгу ( на метаболічні захворювання, тромбофілічні стани та психоневрологічні захворювання)
• Фактори ризику
• Рекомендації до диспансерного нагляду
7. Очікувані результати
1. Зниження рівня смертності від СЗСОЗ.
2. Подовження тривалості та покращення якості життя хворих з СЗСОЗ.
3. Застосування специфічного етіопатогенетичного лікування суттєво зменшить фінансові витрати на лікування ускладнень, що формуються у хворих з СЗСОЗ.
4. Науковий аналіз ефективності заходів попередження, раннього виявлення, етіопатогенетичного лікування та реабілітації СЗСОЗ.
5. Підвищення рівня освіченості лікарів різних спеціальностей з питань діагностики, лікування та профілактики СЗСОЗ.
6. Підвищення рівня освіченості батьків та членів родин хворих на СЗСОЗ.
8. Фінансове забезпечення
Фінансування заходів здійснюватиметься відповідно до законодавства за рахунок коштів державного, обласного і місцевих бюджетів, а також інших джерел, не заборонених законодавством та за рахунок субвенцій інших регіонів.
9. Матеріально-технічне забезпечення
1. Забезпечити КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З” сучасним обладнанням, яке дозволить проводити уточнюючу діагностику СЗСОЗ в Регіоні.
2. Відкрити і оснастити необхідним медичним високотехнологічним обладнанням реабілітаційний центр при КНП ХОР “МСМГЦ-ЦР(О)З”.
3. Забезпечити хворих СЗСОЗ необхідним реабілітаційним обладнанням, необхідним для їх соціальної адаптації (засоби для пересування, засоби гігієни, засоби телекомунікації та інші).
10. Моніторинг та наукова оцінка Програми
1. Забезпечити постійний моніторинг виконання Програми.
2. З метою вивчення ефективності Програми здійснити наукові дослідження щодо вивчення ролі різних факторів у перебігу СЗСОЗ та наслідків запровадження цієї Програми.
3. Вивчати епідеміологію СЗСОЗ на підставі генетичного моніторінгу протягом 5 років.
11. Координація дій та контроль за ходом виконання Програми
Координацію дій між виконавцями та учасниками Програми, а також організаційне забезпечення її виконання забезпечує Департамент охорони здоров'я Харківської обласної державної адміністрації.
Контроль за виконанням Програми здійснює Харківська обласна рада.
Харківська обласна державна адміністрація через Департамент охорони здоров'я Харківської обласної державної адміністрації щорічно інформує Харківську обласну раду про хід виконання Програми.