ЗВЕРНЕННЯ

Харківської обласної ради до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо забезпечення лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями з метою виконання Закону України «Про внесення змін до основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань»

Щороку 28 лютого відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. На сьогодні ідентифіковано близько 8 тис. таких захворювань, з них понад 5 тис. – спадкові. Для цих захворювань характерним є складний хронічний прогресуючий перебіг хвороби, а також формування дегенеративних змін в організмі. Найбільш поширеними на сьогодні є: хвороба Гоше, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, гемофілія, муковісцидоз тощо. Питома вага орфанних захворювань, спричинених генетичними факторами, становить до 80%, а інші 20% - це хвороби, які мають бактеріальну, вірусну, алергічну природу чи спричинені несприятливими екологічними факторами. Понад 75% орфанних захворювань діагностують у дітей, 30% з яких  не доживають до 5 років. А 50% орфанних захворювань спричиняють інвалідність.

Програми щодо ранньої діагностики та лікування громадян з рідкісними захворюваннями вже розроблені в країнах ЄС, також прийняті закони щодо довічного захисту здоров’я громадян із рідкісними захворюваннями. Натомість в Україні питання лікування громадян із орфанними захворюваннями на законодавчому рівні досі залишається невирішеним. З державного бюджету виділяються кошти на лікування лише 13 з понад 250 рідкісних захворювань, офіційно зареєстрованих у світі. Окрім цього, держава забезпечує життєво необхідними лікарськими засобами лише дітей з рідкісними захворюваннями, надаючи хворим приблизно 1/3 від річної потреби в ліках. При досягненні дитиною 18-ліття лікування припиняється, і ця людина приречена на повільну смерть. Таким чином державні кошти витрачаються нераціонально.

Окрім того, ситуація з належним наданням медичної допомоги громадянам ускладнюється несвоєчасним централізованим постачанням Міністерством охорони здоров’я України лікарських засобів та виробів медичного призначення, чим унеможливлює виконання заходів, передбачених у окремих державних програмах для забезпечення за рахунок коштів місцевих бюджетів за життєвими показами осіб, хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, відповідно до постанови Кабінету Міністрів України від 31 березня 2015 року № 160. Окремо маємо зазначити, що на виконання зазначеної постанови Харківській області необхідні додаткові фінансові ресурси в обсязі більше 400,0 млн грн.

З урахуванням вітчизняного досвіду з діагностування і лікування рідкісних хвороб, що накопичувався з 1965 року, можна сформулювати ряд загальних медичних та соціальних проблем, основними з яких на даний час є:

обмеженість доступу хворих з рідкісними патологіями до ефективного лікування і комплексної реабілітації;

недостатня чисельність висококваліфікованих спеціалістів із рідкісних захворювань та відсутність системи їх професійної підготовки і підвищення кваліфікації;

відсутність достовірних методів діагностування більшості рідкісних захворювань через відсутність сучасної технічної бази і недостатній рівень кваліфікації лікарів первинної ланки  системи охорони здоров’я;

відсутність реєстрації хворих і нозологічних форм рідкісних захворювань на загальнодержавному рівні;

важкі соціальні наслідки для сімей цієї категорії хворих та суспільства в цілому у зв’язку із тривалим, дороговартісним лікуванням рідкісних захворювань, відсутність умов для підтримання якості життя таких хворих на належному рівні;

відсутність цільового фінансового забезпечення медичної допомоги хворим з рідкісними захворюваннями.

Таким чином, наведений аналіз стану системи охорони здоров’я України переконливо свідчить про необхідність невідкладного законодавчого врегулювання питань, пов’язаних з наданням медичної допомоги хворим із рідкісними захворюваннями та її фінансовим забезпеченням за рахунок бюджетних коштів. 

Зважаючи на викладене, звертаємось із наступними пропозиціями щодо вирішення основних важливих проблем, які на сьогодні потребують державного законодавчого врегулювання, а саме:

- розробити Національну програму з рідкісних захворювань, що включатиме питання діагностики, селективного скринінгу, надання медичної і медико-соціальної допомоги хворим;

- передбачити додаткове державне фінансування існуючих програм та поширити їх на дорослих хворих (старше 18 років), передбачити фінансування на ті нозології, які на даний час не фінансуються;

- розробити нормативні документи з метою адаптації чинного законодавства України до потреб служби надання допомоги хворим (протоколи лікування, клінічні настанови);

- створити Національний реєстр пацієнтів з рідкісними захворюваннями;

- звільнити на законодавчому рівні від додаткового імпортного 5% збору на орфанні препарати та 10% - на дієтичне харчування.

Ми не маємо жодного права залишати пацієнтів із орфанними захворюваннями без державної підтримки. Проблема цих хворих має бути негайно вирішена на законодавчому рівні.

Просимо підтримати зазначені пропозиції та сприяти внесенню відповідних змін до нормативно-правових актів держави.

СХВАЛЕНО

рішення обласної ради

від ________________ № ____-VIІ

(___ сесія VІI скликання)