ЗВЕРНЕННЯ (ПОВТОРНЕ)

Харківської обласної ради до Верховної Ради України та

Кабінету Міністрів України щодо забезпечення лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями з метою виконання Закону України

«Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань»

14 квітня 2016 року Харківська обласна рада звернулася до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо забезпечення лікування пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями (копія звернення, затвердженого рішенням Харківської обласної ради № 119-VII, додається).

У своєму зверненні обласна рада звертала увагу на те, що реальні можливості бюджетів усіх рівнів не можуть забезпечити безперебійне і безоплатне лікування хворих на орфанні захворювання, як це передбачено Порядком забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, затвердженим постановою Кабінету Міністрів України від 31 березня 2015 року № 160.

У той же час, очевидно, що не можна залишати пацієнтів із орфанними захворюваннями без державної підтримки. Проблема забезпечення цих хворих відповідним лікуванням потребує якнайшвидшого вирішення.

На сьогодні ідентифіковано близько 8 тис. таких захворювань, з них понад 5 тис. – спадкові. Для цих захворювань характерним є складний хронічний прогресуючий перебіг хвороби, а також формування важких незворотних змін в організмі.

Понад 75 % орфанних захворювань діагностують у дітей, 30 % з яких не доживають до 5 років, а 50 % – спричиняють інвалідність. Згідно з даними, наведеними у первісному зверненні, лише в Харківській області зареєстровано більше 35 000 громадян, що страждають на орфанні захворювання, на лікування яких потрібно більше 500,0 млн грн.

Для вирішення зазначеної проблеми Харківська обласна рада пропонувала перелік заходів, які було викладено в первісному зверненні від 14 квітня 2016 року.

Комітетом Верховної Ради України з питань охорони здоров’я у відповідь на зазначене звернення було надіслано лист № 04-25/13-536 (123987) від 23 травня 2016 року (копія додається), яким повідомлялося, що Комітет звернувся до Кабінету Міністрів України із проханням при підготовці змін до Закону України «Про Державний бюджет на 2016 рік» врахувати пропозиції Харківської обласної ради щодо виділення цільових бюджетних асигнувань на забезпечення необхідним лікуванням мешканців Харківської області, які страждають на орфанні захворювання.  В свою чергу, Кабінет Міністрів України переадресував Харківській обласній державній адміністрації для розгляду як звернення до Верховної Ради України, так і звернення до Кабінету Міністрів України.

Харківська обласна державна адміністрація у листі № 01-39/3940 від 24.05.2016 року (копія додається) підтвердила статистичні дані, наведені у первісному зверненні обласної ради, щодо кількості мешканців Харківської області, які страждають на орфанні захворювання, та недостатності коштів для безперебійного і безоплатного лікування таких хворих.  Крім того, Харківська ОДА повідомила, що направила листи до центральних органів виконавчої влади щодо підтримки всіх пропозицій, викладених у зверненні Харківської обласної ради від 14 квітня 2016 року № 119-VII.

Однак жодних заходів для вирішення питання забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, з того часу здійснено не було.

В той же час, питання, порушене у зверненні обласної ради, не втратило своєї актуальності та потребує термінового вирішення на законодавчому рівні.

Враховуючи викладене, повторно звертаємось із пропозиціями щодо вирішення нагальних проблемних питань, що на сьогодні вкрай важливо врегулювати на державному рівні, а саме:

– узгодити перелік орфанних захворювань зі статтею 3 Закону України «Основи законодавства України про охорону здоров’я», визначивши першочерговість забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, з обов’язковим врахуванням реальних можливостей як державного, так і місцевих бюджетів;

– чітко визначити нозології орфанних захворювань, вікові групи пацієнтів та рівні бюджетів, з якого повинно фінансуватись лікування;

– забезпечити своєчасне та повноцінне виконання медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру;

– збільшити фінансовий норматив бюджетної забезпеченості на охорону здоров’я при розрахунку медичної субвенції з державного бюджету місцевим бюджетам.

Крім того, з метою попередження орфанних захворювань пропонуємо розглянути можливість прийняття відповідних законодавчих актів, спрямованих на проведення обов’язкового селективного скринінгу подружніх пар, забезпечення пренатальної діагностики, та обов’язкового розроблення, затвердження та фінансування Національної програми з удосконалення медико-генетичної допомоги.

Просимо підтримати зазначені пропозиції та сприяти внесенню відповідних змін до нормативно-правових актів держави.

СХВАЛЕНО

рішення обласної ради

від __ ______ 2017 року № ___

(IX сесія VІI скликання)