ПОЯСНЮВАЛЬНА ЗАПИСКА
до проекту рішення Харківської обласної ради
«Про звернення Харківської обласної ради до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо забезпечення лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями з метою виконання Закону України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань»
14 квітня 2016 року Харківська обласна рада звернулася до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо забезпечення лікування пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями (копія звернення, затвердженого рішенням Харківської обласної ради № 119-VII, додається).
Для вирішення проблеми забезпечення безперебійного і безоплатного лікування хворих на орфанні захворювання Харківська обласна рада пропонувала перелік заходів, які було викладено в первісному зверненні від 14 квітня 2016 року.
Комітетом Верховної Ради України з питань охорони здоров’я у відповідь на зазначене звернення було надіслано лист № 04-25/13-536 (123987) від 23 травня 2016 року (копія додається), яким повідомлялося, що Комітет звернувся до Кабінету Міністрів України із проханням при підготовці змін до Закону України «Про Державний бюджет на 2016 рік» врахувати пропозиції Харківської обласної ради щодо виділення цільових бюджетних асигнувань на забезпечення необхідним лікуванням мешканців Харківської області, які страждають на орфанні захворювання. В свою чергу, Кабінет Міністрів України переадресував Харківській обласній державній адміністрації для розгляду як звернення до Верховної Ради України, так і звернення до Кабінету Міністрів України.
Харківська обласна державна адміністрація у листі № 01-39/3940 від 24.05.2016 року (копія додається) підтвердила статистичні дані, наведені у первісному зверненні обласної ради, щодо кількості мешканців Харківської області, які страждають на орфанні захворювання, та недостатності коштів для безперебійного і безоплатного лікування таких хворих. Крім того, Харківська ОДА повідомила, що направила листи до центральних органів виконавчої влади щодо підтримки всіх пропозицій, викладених у зверненні Харківської обласної ради від 14 квітня 2016 року № 119-VII.
Однак жодних заходів для вирішення питання забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, з того часу здійснено не було.
Питання залишається актуальним і сьогодні.
Враховуючи викладене, вважаю за необхідне повторно звернутись із пропозиціями щодо вирішення нагальних проблемних питань, що на сьогодні вкрай важливо врегулювати на державному рівні,
Крім того, в проекті рішення з метою попередження орфанних захворювань пропонується розглянути можливість прийняття відповідних законодавчих актів, спрямованих на проведення обов’язкового селективного скринінгу подружніх пар, забезпечення пренатальної діагностики, та обов’язкового розроблення, затвердження та фінансування Національної програми з удосконалення медико-генетичної допомоги.
Згідно зі ст. 19 Закону України «Про статус депутатів місцевих рад», депутат місцевої ради має право вносити пропозиції і зауваження до порядку денного засідань ради та її органів, порядку розгляду обговорюваних питань та їх суті; вносити на розгляд ради та її органів пропозиції з питань, пов'язаних з його депутатською діяльністю; вносити на розгляд ради та її органів проекти рішень з питань, що належать до їх відання, поправки до них.
Депутат
Харківської обласної ради 7 скликання В.О.Мураєва