Додаток 2

до рішення обласної ради

від 21 грудня 2021 року № 362-VIII

(ІХ сесія VIII скликання

7. Напрями діяльності та заходи Програми на 2021 – 2022 роки

№№ з/п	Перелік заходів Програми	Відповідальні виконавці	Учасники	Орієнтовні обсяги фінансування на 2021 рік, грн	Орієнтовні обсяги фінансування на 2022 рік, грн	Очікувані результати
16.	Окремі заходи щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання за рахунок коштів державного, місцевих бюджетів Харківської області, у межах їх реальних можливостей, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, на виконання постанови Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 року № 160
16.4.1.	Забезпечення відповідними лікарськими засобами громадян, які страждають на рідкісне (орфанне) захворювання – спінальну м’язову атрофію (із потребою у фінансуванні 132 000 000 грн)	КНП ХОР «МІЖОБЛАСНИЙ СПЕЦІАЛІЗОВАНИЙ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧНИЙ ЦЕНТР – ЦЕНТР РІДКІСНИХ (ОРФАННИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ», комунальні заклади охорони здоров’я Харківської області	Департамент охорони здоров’я Харківської обласної державної адміністрації, КНП ХОР «МІЖОБЛАСНИЙ СПЕЦІАЛІЗОВАНИЙ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧНИЙ ЦЕНТР – ЦЕНТР РІДКІСНИХ (ОРФАННИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ», органи місцевої виконавчої влади та органи місцевого самоврядування адміністративно - територіальних одиниць області, комунальні заклади охорони здоров’я, Харківський національний медичний університет (за згодою), ДУ Інститут неврології АМНУ (за згодою)	За рахунок коштів державного бюджету, відповідних місцевих бюджетів та інших джерел, не заборонених законодавством	За рахунок коштів державного бюджету, відповідних місцевих бюджетів та інших джерел, не заборонених законодавством	Забезпечення доступності надання медичної допомоги хворим на орфанні захворювання, попередження глибокої інвалідизації, підвищення рівня якості життя

Керуючий справами виконавчого апарату обласної ради                                                                                                                                                                                           Оксана МАЛИШЕВА